Vivre avec une maladie apporte un flot constant d'incertitudes. Chaque jour peut être différent et il faut apprendre à gérer l’imprévisible qui s’associe aux symptômes, à la progression de la maladie, aux traitements et même, aux réactions du corps à ces traitements.
Pour les personnes atteintes de maladies rhumatismales et leurs proches, la variabilité des manifestations de la maladie d’un individu à l’autre est un pesant fardeau.
Je m’appelle Annabelle St-Laurent et je me suis lancé un défi : parcourir à la marche 200 kilomètres pour amasser des fonds afin de soutenir la recherche sur les maladies rhumatismales.
La petite histoire
En janvier 2021, à la suite d’une inflammation extrêmement douloureuse aux épaules et d’une période de grande fatigue, mon père reçoit un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. Débutant avec des traitements plus invasifs, il prend part à une étude clinique qui lui permet d’essayer des traitements qui s’avèrent beaucoup plus confortables et efficaces pour soulager ses symptômes.
De son côté, ma mère vit avec le lupus depuis près de quatre ans. Après plusieurs mois d’investigation pour des lésions cutanées, on découvre qu’elle est atteinte de cette maladie. Grâce à la médication et des suivis réguliers, les symptômes s’atténuent grandement. Après une période d’accalmie, nous apprenons en novembre dernier qu’elle est en rechute.
Cette rechute récente est l’élément déclencheur de mon défi. Je veux contribuer à la recherche sur les maladies rhumatismales et ainsi aider les patientes et patients qui, comme mes parents, en souffrent au quotidien.
Un mot sur les maladies rhumatismales
Les maladies rhumatismales affectent les articulations et provoquent des douleurs et un gonflement articulaire. Elles représentent une gamme variée de plus d'une centaine de maladies, parmi lesquelles on trouve la polyarthrite rhumatoïde, l'arthrite psoriasique, la goutte, le lupus, la maladie de Sjögren, l'ostéoporose et l'arthrose.
À ce jour, on ne peut pas guérir d’une maladie rhumatismale, mais les traitements et la médication parviennent à limiter les poussées et les complications qui en découlent. Une poussée peut durer de quelques jours à plusieurs semaines, voire plusieurs mois.
Visionnez cette courte capsule pour en connaître davantage sur les retombées de la recherche.
Mes motivations
La recherche est notre meilleur outil pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rhumatismales.
Mes parents sont sans contredit ma principale source de motivation pour ce défi. Toujours présents pour les autres, ce sont deux personnes formidables qui ne laissent pas l’incertitude de la maladie dicter leurs projets.
Comme je tiens ma détermination et mon sens du partage de mes parents, c’est à mon tour d’être là pour eux.
Mon défi
Du 31 août au 6 septembre, je vais parcourir à la marche les 200 kilomètres qui séparent mon domicile de celui de mes parents à Sherbrooke.
Mon objectif est de recueillir 10 000$ en dons au profit de la recherche sur les maladies rhumatismales via le Fonds Pierre-Borgeat sur l’arthrite et les maladies rhumatismales de l'Université Laval.
L’intégralité des montants recueillis iront dans le Fonds puisque j’assume personnellement toutes les dépenses liées au défi (hébergement, logistique, équipement, etc.).
Mon trajet
Mon itinéraire de marche sera segmenté en sept journées de marche.
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