a red velvet birthday cake with white frosting

Checks can be sent to:
Genetic Alliance
26400 Woodfield Road #189
Damascus MD 20872-7509  
Telephone: 202.966.5557
E-mail:  sterry@geneticalliance.org
 

Genetic Alliance Turns 40. You’re Invited to Stay Home.On October 31, 2026, Genetic Alliance celebrates its 40th anniversary and kicks off a year of celebration. For four decades, we have worked alongside individuals, families, and communities to change who has a voice in health and research, who makes decisions, and who benefits. Together, we have:<ul><li>Helped lead the fight for genetic nondiscrimination. Thirteen years of sustained advocacy helped secure passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act in 2008, establishing protections against genetic discrimination in health insurance and employment.</li><li>Helped advocacy organizations turn determination into action. We have provided training, tools, connections, and hands-on support so communities can advance research, influence policy, and support their families.</li><li>Built research infrastructure communities can use. Since 2003, our <a href="https://digitalcabinet.org/" target="_blank">registry</a> and <a href="https://geneticalliance.org/biobank" target="_blank">biobank</a> programs have helped advocacy organizations collect information and biological samples, pursue their own research questions, and work with researchers.</li><li>Given people greater control over their health information. We have developed tools that let people decide how to share their data and participate in research.</li><li>Connected families with information and one another. Through Disease InfoSearch and our broader network, we have helped people find condition information, advocacy organizations, and support.</li><li>Expanded access to genomic answers. Through <a href="http://rise.geneticalliance.org" target="_blank">RISE</a>, we bring no-cost clinical genomic testing and follow-up support to children whose families would otherwise struggle to access them.</li></ul>That seems worth celebrating. So we’re throwing a non-Gala. Your ticket is $100. Your attendance is entirely unnecessary.With your ticket, you will be officially excused from:<ul><li>Booking a flight or spending hours in traffic.</li><li>Paying for a hotel.</li><li>Buying an outfit you may wear exactly once.</li><li>Discovering that your dress shoes still hurt.</li><li>Spending an evening listening to us toot our own horn. You have just survived the abbreviated version.</li></ul>Stay home. Wear something comfortable. Eat what you actually want for dinner.And when you calculate what you’ve saved, you might decide to give us more than $100. We would understand completely. Your non-Gala gift supports <a href="http://rise.geneticalliance.org" target="_blank">RISE: Rare Insights, Solutions, Empowerment</a>.All proceeds support this global program of Genetic Alliance, which provides clinical genome and exome sequencing at no cost to children with suspected genetic conditions who lack access because of geography or resources. RISE connects 26 clinical sites and nine laboratories across 19 countries. We have tested more than 4,000 children and their parents, and over 50% received a molecular diagnosis and 70% a change in management. An answer can change a child’s care. It can identify a treatment, guide monitoring, prevent unnecessary testing, and help a family understand what comes next. In one case, genomic testing identified a treatable cause of a child’s movement disorder. Medication brought nearly complete control of symptoms. For families still seeking a diagnosis, RISE supports continued investigation and connections to research. If Genetic Alliance has helped you during these 40 years, help us reach the next family.Maybe we answered your call when you were just getting started. Made an introduction that opened a door. Helped you build a registry, navigate research, or find others who understood what you were facing. Maybe we simply stayed with you while you figured out what to do next. This is an invitation to carry that help forward. Buy your $100 non-Gala ticket. Give more if you can. Any amount is welcome.Forty years of showing up for people.One evening you don’t have to show up for us.

Genetic Alliance's 40th Anniversary (stay at home) Gala

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Genetic Alliance cumple 40 años. Estás invitado a quedarte en casa.El 31 de octubre de 2026, Genetic Alliance celebrará su 40 aniversario e iniciará un año de celebraciones. Durante cuatro décadas, hemos trabajado junto a individuos, familias y comunidades para cambiar quién tiene voz en salud e investigación, quién toma decisiones y quién se beneficia. Juntos, hemos:<ul><li>Ayudado a liderar la lucha por la no discriminación genética. Trece años de defensa sostenida ayudaron a asegurar la aprobación de la Ley de No Discriminación por Información Genética en 2008, estableciendo protecciones contra la discriminación genética en seguros de salud y empleo.</li><li>Ayudado a organizaciones de defensa a convertir la determinación en acción. Hemos proporcionado capacitación, herramientas, conexiones y apoyo práctico para que las comunidades puedan avanzar en la investigación, influir en la política y apoyar a sus familias.</li><li>Construido infraestructura de investigación que las comunidades pueden usar. Desde 2003, nuestro <a href="https://digitalcabinet.org/" target="_blank">registro</a> y <a href="https://geneticalliance.org/biobank" target="_blank">programas de biobanco</a> han ayudado a organizaciones de defensa a recopilar información y muestras biológicas, perseguir sus propias preguntas de investigación y trabajar con investigadores.</li><li>Otorgado a las personas un mayor control sobre su información de salud. Hemos desarrollado herramientas que permiten a las personas decidir cómo compartir sus datos y participar en la investigación.</li><li>Conectado a familias con información y entre sí. A través de Disease InfoSearch y nuestra red más amplia, hemos ayudado a las personas a encontrar información sobre condiciones, organizaciones de defensa y apoyo.</li><li>Expandido el acceso a respuestas genómicas. A través de <a href="http://rise.geneticalliance.org" target="_blank">RISE</a>, llevamos pruebas genómicas clínicas sin costo y apoyo posterior a niños cuyas familias, de otro modo, tendrían dificultades para acceder a ellas.</li></ul>Parece que vale la pena celebrar. Así que estamos organizando una no-Gala. Tu boleto cuesta $100. Tu asistencia es completamente innecesaria.Con tu boleto, estarás oficialmente excusado de:<ul><li>Reservar un vuelo o pasar horas en el tráfico.</li><li>Pagar por un hotel.</li><li>Comprar un atuendo que solo usarás una vez.</li><li>Descubrir que tus zapatos de vestir aún duelen.</li><li>Pasar una noche escuchándonos presumir. Has sobrevivido a la versión abreviada.</li></ul>Quédate en casa. Viste algo cómodo. Come lo que realmente quieras para la cena.Y cuando calcules lo que has ahorrado, puedes decidir darnos más de $100. Lo entenderemos completamente. Tu donación de no-Gala apoya <a href="http://rise.geneticalliance.org" target="_blank">RISE: Rare Insights, Solutions, Empowerment</a>.Todos los ingresos apoyan este programa global de Genetic Alliance, que proporciona secuenciación clínica del genoma y exoma sin costo a niños con condiciones genéticas sospechosas que carecen de acceso debido a la geografía o recursos. RISE conecta 26 centros clínicos y nueve laboratorios en 19 países. En un estudio publicado de 1,004 personas sometidas a pruebas a través del programa, más del 50% recibieron un diagnóstico molecular y 70% cambiaron su manejo. Una respuesta puede cambiar el cuidado de un niño. Puede identificar un tratamiento, guiar el monitoreo, prevenir pruebas innecesarias y ayudar a una familia a comprender lo que viene después. En un caso, la prueba genómica identificó una causa tratable del trastorno de movimiento de un niño. La medicación logró un control casi completo de los síntomas. Para las familias que aún buscan un diagnóstico, RISE apoya la investigación continua y las conexiones con la investigación. Si Genetic Alliance te ha ayudado durante estos 40 años, ayúdanos a alcanzar a la próxima familia.Tal vez respondimos a tu llamada cuando apenas empezabas. Hicimos una presentación que abrió una puerta. Te ayudamos a construir un registro, navegar por la investigación o encontrar a otros que entendían lo que enfrentabas. Tal vez simplemente estuvimos contigo mientras decidías qué hacer a continuación. Esta es una invitación a llevar esa ayuda hacia adelante. Compra tu boleto de no-Gala de $100. Dona más si puedes. Cualquier cantidad es bienvenida.Cuarenta años de estar presente para las personas.Una noche en la que no tienes que estar presente por nosotros.

ES

Genetic Alliance

Genetic Alliance's 40th Anniversary (stay at home) Gala

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