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<img src="https://res.cloudinary.com/hxn9dbuhd/image/upload/v1782574879/wysiwyg/ednyzdxekphibxexrzxz.png" style="width: 600px; display: block; vertical-align: top; margin: 5px auto; text-align: center; cursor: pointer; padding: 0px 1px; user-select: none; max-width: 100%; position: relative; box-sizing: inherit;" fr-original-style="width: 600px; display: block; vertical-align: top; margin: 5px auto; text-align: center;" fr-original-class="fr-draggable">EFPR: Una d&eacute;cada de impacto&nbsp; Hace diez a&ntilde;os, una palabra que casi nadie sab&iacute;a pronunciar cambi&oacute; a mi familia para siempre: Laminopat&iacute;a. Mi hijo Elijadriel &quot;Eli&quot; naci&oacute; con una distrofia muscular cong&eacute;nita ultra rara, la L-CMD (Distrofia Muscular Cong&eacute;nita relacionada a la Laminopat&iacute;a). No hab&iacute;a mapa. No hab&iacute;a comunidad. Casi no hab&iacute;a nadie. As&iacute; que la construimos nosotros. ELI Foundation Puerto Rico naci&oacute; en 2016 desde la trinchera de esa experiencia, no desde un escritorio. En estos diez a&ntilde;os ayudamos a familias que reciben un diagn&oacute;stico raro y no saben a d&oacute;nde correr, llevamos las enfermedades raras al Gobierno de Puerto Rico y al Congreso de los Estados Unidos, impulsamos leyes reales. Logramos que el Gobierno de Puerto Rico proclamara un d&iacute;a oficial para concientizar sobre la L-CMD. Trabajamos por una sociedad m&aacute;s accesible e inclusiva, porque la dignidad de una persona con discapacidad y/o paciente de una enfermedad poco frecuente, no deber&iacute;a depender de su diagn&oacute;stico. Todo eso, pr&aacute;cticamente sin presupuesto. Eli parti&oacute; en octubre de 2025. Pero su misi&oacute;n no se fue con &eacute;l. Se qued&oacute; encendida. A trav&eacute;s de SHINE&nbsp; (Super Heroes Initiative Network) usamos la cultura geek, el gaming y la narrativa heroica para que ning&uacute;n ni&ntilde;o con una enfermedad rara se sienta solo, sino parte de una liga de h&eacute;roes que pelea su misma batalla. Despu&eacute;s de diez a&ntilde;os probando que esto funciona, necesitamos algo que el coraz&oacute;n solo no da: estructura. Tu donativo le da base administrativa a la fundaci&oacute;n y echa a andar SHINE de verdad. Nuestra meta es $4,500. Cada d&oacute;lar convierte una d&eacute;cada de lucha en una organizaci&oacute;n que se sostiene. Esto no es empezar de cero. Es darle el siguiente nivel a algo que ya salva d&iacute;as, acompa&ntilde;a familias y &nbsp;genera cambios. Comparte nuestra campa&ntilde;a con tus amigos, familiares y en redes sociales. Tu apoyo puede amplificar nuestro impacto. Unete!&nbsp;S&iacute; se puede: pon en marcha a ELI Foundation Puerto Rico

<img src="https://res.cloudinary.com/hxn9dbuhd/image/upload/v1782574879/wysiwyg/ednyzdxekphibxexrzxz.png" style="width:600px;display:block;vertical-align:top;margin:5px auto;text-align:center;cursor:pointer;padding:0px 1px;user-select:none;position:relative;box-sizing:inherit;max-width:100%" />EFPR: Una década de impacto  Hace diez años, una palabra que casi nadie sabía pronunciar cambió a mi familia para siempre: Laminopatía. Mi hijo Elijadriel "Eli" nació con una distrofia muscular congénita ultra rara, la L-CMD (Distrofia Muscular Congénita relacionada a la Laminopatía). No había mapa. No había comunidad. Casi no había nadie. Así que la construimos nosotros. ELI Foundation Puerto Rico nació en 2016 desde la trinchera de esa experiencia, no desde un escritorio. En estos diez años ayudamos a familias que reciben un diagnóstico raro y no saben a dónde correr, llevamos las enfermedades raras al Gobierno de Puerto Rico y al Congreso de los Estados Unidos, impulsamos leyes reales. Logramos que el Gobierno de Puerto Rico proclamara un día oficial para concientizar sobre la L-CMD. Trabajamos por una sociedad más accesible e inclusiva, porque la dignidad de una persona con discapacidad y/o paciente de una enfermedad poco frecuente, no debería depender de su diagnóstico. Todo eso, prácticamente sin presupuesto. Eli partió en octubre de 2025. Pero su misión no se fue con él. Se quedó encendida. A través de SHINE  (Super Heroes Initiative Network) usamos la cultura geek, el gaming y la narrativa heroica para que ningún niño con una enfermedad rara se sienta solo, sino parte de una liga de héroes que pelea su misma batalla. Después de diez años probando que esto funciona, necesitamos algo que el corazón solo no da: estructura. Tu donativo le da base administrativa a la fundación y echa a andar SHINE de verdad. Nuestra meta es $4,500. Cada dólar convierte una década de lucha en una organización que se sostiene. Esto no es empezar de cero. Es darle el siguiente nivel a algo que ya salva días, acompaña familias y  genera cambios. Comparte nuestra campaña con tus amigos, familiares y en redes sociales. Tu apoyo puede amplificar nuestro impacto. Unete! Sí se puede: pon en marcha a ELI Foundation Puerto Rico

ELI Foundation Puerto Rico Inc

Una década de impacto — fortalece a ELI Foundation PR y el programa SHINE

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