¡Hola! ¡Gracias por apoyar nuestra causa! ¡Es hora nuevamente de nuestra recaudación de fondos virtual con todo incluido para el síndrome de Ogden! El año pasado, con el apoyo de nuestra comunidad en todo el mundo, pudimos superar nuestra meta de $10 000 y recaudamos más de $16 000 para la investigación del síndrome de Ogden. ¡Este año estamos apuntando a las estrellas con una ambiciosa meta de $25,000 para acercarnos un paso más a una opción de tratamiento para el síndrome de Ogden! ¡Es tan fácil como 1,2,3! 1) Desde ahora hasta el 5 de octubre ¡Crea o únete a un equipo para apoyar! ¡Puedes ver los equipos que ya se han creado en una tabla de clasificación en la parte inferior de esta página! 2) ¡Promocione y anime a otros a participar, dar y comprar artículos de nuestra campaña Bonfire! <a href="https://www.bonfire.com/store/ogden-cares/" style="color:inherit;text-decoration:inherit;-webkit-user-select:auto;box-sizing:inherit">HAGA CLIC PARA COMPRAR BOTINES AQUÍ</a> 3) ¡Camina, corre o rueda 10 vueltas alrededor de la pista más cercana a ti en cualquier momento entre el 5 y el 15 de octubre de 2023 en honor al síndrome de Ogden! ¡Juntos podemos marcar una gran diferencia! PREGUNTAS FRECUENTES ¿QUÉ significa participar en la segunda caminata virtual anual del Día 10 del Síndrome de Ogden alrededor de la pista? Significa que eliges un día entre el 5 y el 15 de octubre para correr, caminar, montar en bicicleta o dar diez vueltas alrededor de la pista de tu elección. Al principio, al final y/o tantas veces como quieras a lo largo del camino, publica tus fotos de participación en las redes sociales con #ogdensyndromewalknroll23. Puedes registrarte para participar haciendo clic en el botón "Recaudar fondos" para crear un equipo, unirte a un equipo o competir como individuo. Si está creando un equipo, tendrá la oportunidad de editar y personalizar su página de destino. ¡Asegúrese de agregar su historia y el objetivo de recaudación de fondos de su equipo! ¿CÓMO es este evento una recaudación de fondos? Si bien no se requiere pago al elegir la opción "Recaudar fondos", deberá establecer un objetivo de campaña, ¡y las donaciones de los participantes siempre son bienvenidas! Una vez que haya elegido participar como recaudador de fondos, le animamos a compartir con el mundo que participará en este evento y que agradecería su apoyo. ¿Interesado en hacer una donación? Puedes apoyar la causa con una donación única o recurrente mensual a la campaña general o a un equipo específico haciendo clic en el botón Donar. ¿QUIÉN puede participar? ¡Alguien! ¡Todos! Puede crear un equipo para un familiar que tenga síndrome de Ogden y animar a su comunidad, cercana y lejana, a unirse a usted. Puedes unirte a un equipo que ya ha sido creado para un paciente con Síndrome de Ogden. ¡También puedes elegir correr tu carrera como individuo o patrocinar nuestra causa como empresa! ¡Tantas opciones! ¿DÓNDE se llevará a cabo? Ésa es la belleza de una carrera virtual: ¡puede realizarse en cualquier lugar! Puedes correr por una pista legítima en tu comunidad. Puedes crear tu propia pista en tu vecindario. ¡Diablos, incluso podrías correr alrededor de tu cuadra! No hay requisito de distancia; solo necesita correr en círculo diez veces en nombre del Día del Síndrome de Ogden 2023. Es posible que si te unes a un equipo, ellos decidan reunirse y completar sus vueltas en un momento y lugar específicos de tu comunidad. Eso no significa que tengas que correr en ese momento; ¡Solo significa que puedes hacerlo si quieres unirte a la diversión en persona! ¿CUÁNDO se llevará a cabo? ¡Puedes completar tus 10 Around the Track en cualquier momento que te convenga entre el 5 de octubre de 2023 y el 15 de octubre de 2023! ¿Porque es esto importante? ¿Por qué estamos haciendo esto? Ogden C.A.R.E.S. es una fundación sin fines de lucro dedicada a apoyar a aproximadamente 120 familias en todo el mundo que viven con un diagnóstico de síndrome de Ogden. El síndrome de Ogden es un trastorno del desarrollo neurológico ligado al cromosoma X que resulta de mutaciones en el gen NAA10. Los afectados presentan una amplia gama de gravedad, pero muchos individuos presentan déficits motores globales, disminución de la cognición y problemas con convulsiones, arritmias cardíacas y problemas de visión. Actualmente, no existe cura para el síndrome de Ogden, por lo que queda mucho trabajo por hacer para que nuestros seres queridos reciban la atención y el tratamiento adecuados que necesitan. Estamos buscando un par de opciones diferentes de desarrollo de tratamientos y para cada una el viaje es largo, complejo y costoso, ¡y solo llegaremos allí con el apoyo de nuestra comunidad! Muchos de los afectados pueden no hablar, pero con tu ayuda, ¡sus voces serán escuchadas! Mucho amor, El Ogden C.A.R.E.S. Equipo de liderazgo

<span contenteditable="false" data-custom-variable="{{firstname}}" fr-original-class="fr-deletable styled-tag-chip " fr-original-style="background-color:rgb(248, 248, 255);border:1px solid rgb(191, 191, 255);border-radius:4px;color:rgb(42, 42, 196);display:inline-block;margin:0px;padding:1px 8px;font-size:11px;line-height:16px;overflow-wrap:anywhere;-webkit-user-select:none;box-sizing:inherit;" style="background-color:rgb(248, 248, 255);border:1px solid rgb(191, 191, 255);border-radius:4px;color:rgb(42, 42, 196);display:inline-block;margin:0px;padding:1px 8px;font-size:11px;line-height:16px;overflow-wrap:anywhere;-webkit-user-select:none;box-sizing:inherit">First name <span contenteditable="false" data-custom-variable="{{lastname}}" fr-original-class="fr-deletable styled-tag-chip " fr-original-style="background-color:rgb(248, 248, 255);border:1px solid rgb(191, 191, 255);border-radius:4px;color:rgb(42, 42, 196);display:inline-block;margin:0px;padding:1px 8px;font-size:11px;line-height:16px;overflow-wrap:anywhere;-webkit-user-select:none;box-sizing:inherit;" style="background-color:rgb(248, 248, 255);border:1px solid rgb(191, 191, 255);border-radius:4px;color:rgb(42, 42, 196);display:inline-block;margin:0px;padding:1px 8px;font-size:11px;line-height:16px;overflow-wrap:anywhere;-webkit-user-select:none;box-sizing:inherit">Last name , ¡Te lo agradecemos desde el fondo de nuestro corazón! Esta donación ayuda enormemente a nuestra misión. Ahora podremos mejorar: - Apoyar a las familias que tienen dificultades para cuidar a un ser querido con problemas médicos.- Impulsar la investigación médica que nos acerque un paso más a una cura.- Enriquecer y mejorar la vida de quienes viven con el síndrome de Ogden. Si desea contribuir más, considere hacer una donación mensual y/o hablar con sus amigos sobre nuestra causa. Puede encontrar más información en www.ogdencares.orgMejor,El Ogden C.A.R.E.S. Familia

<span contenteditable="false" data-custom-variable="{{firstname}}" fr-original-class="fr-deletable styled-tag-chip " fr-original-style="background-color:rgb(248, 248, 255);border:1px solid rgb(191, 191, 255);border-radius:4px;color:rgb(42, 42, 196);display:inline-block;margin:0px;padding:1px 8px;font-size:11px;line-height:16px;overflow-wrap:anywhere;-webkit-user-select:none;box-sizing:inherit;" style="background-color:rgb(248, 248, 255);border:1px solid rgb(191, 191, 255);border-radius:4px;color:rgb(42, 42, 196);display:inline-block;margin:0px;padding:1px 8px;font-size:11px;line-height:16px;overflow-wrap:anywhere;-webkit-user-select:none;box-sizing:inherit">First name , ¡Gracias por recaudar fondos con nosotros! Su apoyo lo es todo para nuestra fundación y para nuestros seres queridos con síndrome de Ogden. ¡Te apreciamos! -El Ogden C.A.R.E.S. Familiawww.ogdencares.org

3er día anual del síndrome de Ogden 10 alrededor de la pista Walk 'n' Roll virtual (1)

Check made out to order: Ogden CARES c/o PPF
Address to send check: 1122 Kenliworth Dr. Suite 201 Towson, MD 21204

Hello <span contenteditable="false" data-custom-variable="{{firstname}}" fr-original-class="fr-deletable styled-tag-chip " fr-original-style="background-color:rgb(248, 248, 255);border:1px solid rgb(191, 191, 255);border-radius:4px;color:rgb(42, 42, 196);display:inline-block;margin:0px;padding:1px 8px;font-size:11px;line-height:16px;overflow-wrap:anywhere;box-sizing:inherit;-webkit-user-select:none;" style="background-color:rgb(248, 248, 255);border:1px solid rgb(191, 191, 255);border-radius:4px;color:rgb(42, 42, 196);display:inline-block;margin:0px;padding:1px 8px;font-size:11px;line-height:16px;overflow-wrap:anywhere;box-sizing:inherit;-webkit-user-select:none">First name <span contenteditable="false" data-custom-variable="{{lastname}}" fr-original-class="fr-deletable styled-tag-chip " fr-original-style="background-color:rgb(248, 248, 255);border:1px solid rgb(191, 191, 255);border-radius:4px;color:rgb(42, 42, 196);display:inline-block;margin:0px;padding:1px 8px;font-size:11px;line-height:16px;overflow-wrap:anywhere;box-sizing:inherit;-webkit-user-select:none;" style="background-color:rgb(248, 248, 255);border:1px solid rgb(191, 191, 255);border-radius:4px;color:rgb(42, 42, 196);display:inline-block;margin:0px;padding:1px 8px;font-size:11px;line-height:16px;overflow-wrap:anywhere;box-sizing:inherit;-webkit-user-select:none">Last name, We thank you from the bottom of our heart! This donation greatly helps our mission. We will now be able to better: - Support families who are struggling with taking care of a medically complex loved one.- Power medical research that brings us one step closer to a cure.- Enrich and improve the lives of those living with Ogden Syndrome. If you would like to contribute further, please consider a monthly donation and/or talk to your friends about our cause!  More information can be found at www.ogdencares.orgBest,The Ogden C.A.R.E.S. Family

<span contenteditable="false" data-custom-variable="{{firstname}}" fr-original-class="fr-deletable styled-tag-chip " fr-original-style="background-color:rgb(248, 248, 255);border:1px solid rgb(191, 191, 255);border-radius:4px;color:rgb(42, 42, 196);display:inline-block;margin:0px;padding:1px 8px;font-size:11px;line-height:16px;overflow-wrap:anywhere;box-sizing:inherit;-webkit-user-select:none;" style="background-color:rgb(248, 248, 255);border:1px solid rgb(191, 191, 255);border-radius:4px;color:rgb(42, 42, 196);display:inline-block;margin:0px;padding:1px 8px;font-size:11px;line-height:16px;overflow-wrap:anywhere;box-sizing:inherit;-webkit-user-select:none">First name  , Thank you for fundraising with us! Your support means everything to our foundation and to our loved ones with Ogden Syndrome.  We appreciate you!  -The Ogden C.A.R.E.S. Familywww.ogdencares.org

3rd Annual Ogden Syndrome Day 10 Around the Track Virtual Walk 'n' Roll

Team JoJo

<span contenteditable="false" data-custom-variable="{{firstname}}" fr-original-class="fr-deletable styled-tag-chip " fr-original-style="background-color:rgb(248, 248, 255);border:1px solid rgb(191, 191, 255);border-radius:4px;color:rgb(42, 42, 196);display:inline-block;margin:0px;padding:1px 8px;font-size:11px;line-height:16px;overflow-wrap:anywhere;box-sizing:inherit;-webkit-user-select:none;" style="background-color:rgb(248, 248, 255);border:1px solid rgb(191, 191, 255);border-radius:4px;color:rgb(42, 42, 196);display:inline-block;margin:0px;padding:1px 8px;font-size:11px;line-height:16px;overflow-wrap:anywhere;box-sizing:inherit;-webkit-user-select:none">First name  , Thank you for fundraising with us! Your support means everything to our foundation and to our loved ones with Ogden Syndrome.  We appreciate you!  The Ogden C.A.R.E.S. Familywww.ogdencares.org

IsFundraiserFormEditDisabled

IsPaymentByPadAllowed

Ogden CARES Players Philanthropy Fund

### Context Profile for Ogden CARES Players Philanthropy Fund

#### 1. Organization Mission & Cause
**Mission:** The Ogden CARES Players Philanthropy Fund is dedicated to raising awareness and support for individuals affected by Ogden Syndrome, a rare neurological disorder linked to the X chromosome. Their mission emphasizes education, community engagement, and fundraising to improve the lives of those impacted by this condition.

**Cause:** The organization focuses on education and awareness regarding Ogden Syndrome, aiming to foster understanding and support for affected families and individuals.

#### 2. Type of Activities
- **Events:** The organization hosts annual events such as the "Caminando y Rodando por el Síndrome de Ogden," which encourages community participation to raise awareness and funds. The next event is scheduled for October 10, 2025.
- **Fundraising Campaigns:** They run various fundraising initiatives, including team-based challenges where participants can create or join teams to raise donations.
- **Community Programs:** The organization promotes community involvement through virtual and in-person activities, encouraging participants to share their stories and experiences related to Ogden Syndrome.

#### 3. Tone of Voice
- **Friendly and Inspiring:** The language used on the website and in communications is warm and inviting, aiming to inspire participation and community spirit.
- **Casual yet Informative:** The tone is accessible, making complex medical information understandable while maintaining a sense of urgency about the cause.
- **Encouraging:** The organization uses motivational language to encourage participation and sharing of personal stories.

#### 4. Emoji Usage
- **Emojis:** The organization does not prominently use emojis in their communications, focusing instead on clear and direct language to convey their messages. This suggests a preference for professionalism while still being approachable.

#### 5. Key Facts
- **Founding Information:** Specific founding details were not available on the website, but the organization is actively engaged in community outreach and awareness.
- **Scale:** The organization has a total of 138 forms and has conducted 28 email campaigns, indicating a robust engagement strategy.
- **Impact Metrics:** While specific metrics were not detailed, the organization emphasizes the importance of awareness and community involvement in supporting individuals with Ogden Syndrome.
- **Volunteer Information:** The website encourages community participation but does not provide specific volunteer metrics or opportunities.

#### 6. Writing Guidelines
- **Style:** Content should be clear, concise, and engaging, with a focus on storytelling to connect with the audience.
- **Language:** Use friendly and inclusive language that encourages participation and sharing of personal experiences.
- **Structure:** Organize information in a way that is easy to read, using headings and bullet points where appropriate to enhance clarity.
- **Call to Action:** Always include a strong call to action, inviting readers to participate in events, donate, or share their stories.

This context profile serves as a foundational guide for creating personalized and effective content for the Ogden CARES Players Philanthropy Fund, ensuring alignment with their mission, tone, and community engagement strategies.

EN

Team JoJo

Quiero ayudar a recaudar fondos

Importe de la donación:

$

Recibirás un recibo fiscal por su donación.